Нам очень нужна помощь!

[санег]

Да не, ради небольшой суммы смысла нет никакого - там больше денег и сил потратишь на то, чтоб обналичить...

элементарная обналичка . накройняк можно пополнить номер мобильного телефона тк думаю из германии звонки в рссию будут не дешевыми .

п.с.

clever_elze кинул немножко монеток на яндекс счет. код протекции отправлю в личку . действиетелн в течении 3 дней. если не введете то деньги обратно уйдут ко мне . Терпения вам и здоровья мальчику

[Clever_Elze]

clever_elze кинул немножко монеток на яндекс счет. код протекции отправлю в личку . действиетелн в течении 3 дней. если не введете то деньги обратно уйдут ко мне . Терпения вам и здоровья мальчику

Спасибо. Не отдает :-( Ни вводом с клавиатуры, ни копипейстом :-( За пожелания отдельное спасибо

[санег]

Спасибо. Не отдает :-( Ни вводом с клавиатуры, ни копипейстом :-( За пожелания отдельное спасибо

позвоните мне 8-906-717-60-02 Саша. я раскажу что надо сделать . Желательно набрать сегодня а то деньги уйдут обратно мне

[санег]

позвоните мне 8-906-717-60-02 Саша. я раскажу что надо сделать . Желательно набрать сегодня а то деньги уйдут обратно мне

топикстартер . жду вашего звонка

[Margoth]

я канешна извиняюс, но возникает вопрос...без обид...вот вы восемь лет знали про диагноз, также знали что в итоге понадобится дорогостоящая операция...и неужели за !8! лет не накопили миллион рублей? ведь это не такая уж супер большая сумма. вы, я так понимаю, смогли купить машину, причем не самую дешевую, с кондеем даже..почему было не отложить эту сумму на операцию? не знаю, странно както.. я просто к тому, что можно было бы копить, чтобы быть спокойной если понадобится операция...незнаю, дело хозяйское.

[Clever_Elze]

я канешна извиняюс, но возникает вопрос...без обид...

Я не обижаюсь и к разным вопросам готова. Я 8 лет наблюдала ребенка в Бакулевском, а последние 2 года еще и в Филатовке. И знала точно, что оперировать его будут в России. В Бакулевке по квоте, в Филатовке - по полису. Только реальность оказалась иной: в Бакулевке не осталось специалистов, которые могли бы гарантировать благополучный исход. А в единственном сейчас лучше в России месте - в Филатовке - последний ляп был в июле, когда у прооперированного ребенка на 3 или 4-е сутки разошлась грудина. Вот именно сейчас специалисты, которые ребенка наблюдали, не могут посоветовать ни одного места и ни одного врача, кому можно было бы доверить свое самое дорогое. Да, если бы я с самого начала знала, что мы поедем в ту же Германию, я копила бы деньги с самого его рождения. Но надежды были другие. Да и надеялись мы, как оказалось, на пыль и на пустоту - российские специалисты протянули с операцией до того, что у ребенка развилась недостаточность клапана. Его нужно было оперировать 4 года назад! И как после всего этого я могу доверить этим людям ребенка???

Добавлю. И у нас НЕТ реаниматологов. Операция будет с остановкой сердца, полостная, с аппаратом искусственного кровообращения, с гипотермией до 30 градусов. По ее окончании ребенка нужно будет запустить. И сделать это так, чтобы не пострадал мозг, чтобы вообще сердце заработало. Наши кардиохирурги говорят, что на хорошую реанимацию надеяться не приходится.

Да, у нас очень многое изменилось даже за последние 2 года

Изменено 2 января, 2011 пользователем Clever_Elze

[Clever_Elze]

топикстартер . жду вашего звонка

Мы уезжали :-(

[санег]

Деньги отправил повторно . Код протекции сброшу в личку . Если не понятно как их получить , то звоните.

[Clever_Elze]

Деньги отправил повторно . Код протекции сброшу в личку . Если не понятно как их получить , то звоните.

фуф. Получилось. Все-таки я - бестолочь :-( Спасибо Вам большое!

[Clever_Elze]

Нам прислали счет из клиники. PDF в прикрепленном файле.

Перевод такой:

Дорогие г-н и г-жа А.............,

Ваш ребенок Александр страдает от врожденного порока сердца, который нужно срочно лечить. Наши врачи видят, что он должен подвергнуться комплексной и сложной операции в немецком Кардиологическом Институте в Берлине.

Медицинский диагноз исключительно основан на представленной медицинской документации и может быть пересмотрен после начальных медицинских экспертиз.

Если Вы хотите наблюдаться главным хирургом или назначенным врачом под наблюдением главного хирурга, предполагаемые затраты для этой процедуры будут:

- комплексная и сложная хирургия, использующая аппарат искусственного дыхания - 40.140 евро

Если Вы не хотите наблюдаться главным хирургом, предполагаемые затраты для этой процедуры будут:

- комплексная и сложная хирургия, использующая аппарат искусственного дыхания - 27.060 евро

Каждая сумма включает максимум 27 дней госпитализации. Каждый дальнейший день будет оплачиваться в размере 1.535 евро (главный хирург или назначенный врач под наблюдением главного хирурга) или 1.150 евро (главный врач).

Каждая сумма включает взносы за госпитализацию, материалы, лечение, интенсивную терапию, физиотерапию, эхокардиографию, рентген, ecg., и лабораторные экспертизы. Бронирование стандартного номера обеспечено.

Пожалуйста, отметьте, что обозначенные цены - единовременно выплачиваемые суммы, и что в случае неиспользования упомянутого максимального периода госпитализации это не приведет к сокращению цены на пакет.

Если или Вы или Ваша страховая компания готовы покрыть эти расходы, мы будем просить перевести сумму, упомянутую выше, на банковский счет Института:

Recipient: Deutsches Herzzentrum Berlin

Bank: Landesbank Berlin -Girocentrale-, Berlin

Account no.: 310 008 000

Bank Sort no.: 100 500 00

S.W.I.F.T.: BELADEBE, IBAN: DE 42 1005 0000 0310 0080 00

Patient Anisimov, Alexander *30.09.2002

Во время Вашего пребывания в Берлине друзья или ваши члены семьи могут остаться в нашем собственном пансионе, гостевом доме Акселя Спрингера, который расположен на территории больницы. Однако, дополнительные затраты пансиона должны быть заплачены отдельно.

Если Вы соглашаетесь с этими сроками или если у Вас есть дальнейшие вопросы, пожалуйста свяжитесь с доктором Овруцким

SCAN6028_000.pdf

Изменено 20 сентября, 2011 пользователем Степанна

[санег]

ну и цены . У меня вопрос . Разве нельзя сделать так что бы наша страховая компания ( та которая выдает мед полис ) оплатила данные расходы. Где то читал что якобы нужно предоставить документы потверждающие что лечение можно провести только за границей по причине отсутствия в России врачей данной квалификации. Может я в чем то и ошибаюсь

[Clever_Elze]

ну и цены . У меня вопрос . Разве нельзя сделать так что бы наша страховая компания ( та которая выдает мед полис ) оплатила данные расходы. Где то читал что якобы нужно предоставить документы потверждающие что лечение можно провести только за границей по причине отсутствия в России врачей данной квалификации. Может я в чем то и ошибаюсь

Вы абсолютно правы. У минздравсоцразвития есть квоты на лечение за границей. Только попасть под эти квоты практически невозможно: доказать, что у нас нет таких врачей нельзя. Поэтому мои знакомые 2 года назад собирали 150 тысяч евро на лечение 3-летней дочери от рака мозга в той же Германии (клиника Шаритэ). У нас есть онкологи. Но у нас нет таких технологий лечения, которые могли бы гарантировать хороший результат :-( Они собрали, Дашку (тьфу сто миллионов раз!) сейчас 2 раза в год возят туда на контрольные обследования... приезжают с позитивными ответами. Им пересаживали стволовые клетки самой Дашки, что не могут сделать у нас. Им ставили катетер для введения препаратов такой и так, как не могут сделать у нас. Дашка была в очень тяжелом состоянии :-( Но онкологи-то у нас есть. А значит и квота им не положена.

Посмотрите фонд Детские сердца. Там сейчас собирают деньги на операции двум (я смотрела неделю назад, может быть что-то изменилось) маленьким детишкам. Их отправят туда же, куда едем мы - в Берлин. У нас есть кардиологи, они могут, наверное, сделать нужные операции. Но для сравнения: в России тетраду Фалло исправляют с помощью 4! последовательных операций в течение нескольких лет, в Берлине - с помощью одной. Что выберет мама такого ребенка? А квоты им тоже не дают :-(

Вот и у нас ситуация аналогичная: вроде бы кардиологи есть... :-(

Мне коллеги советовали позвонить в минздрав какой-то тетеньке и спросить совета как нам ОБОЙТИ условие о невозможности сделать операцию в России. То есть технологии обхода существуют... в нужных случаях... и этим все сказано :-(

Мы смогли сами собрать больше 2\3 суммы. Да, влезли в долги. Ну и фиг с ним, сын-то один, единственный, любимый, доставшийся ой как сложно! О чем тут говорить :-( Вот хвостик взять было негде, ну просто вообще негде :-( Если брать в долг, то мы его уже не сможем отдать. И так получится, что я буду всю свою зарплату отдавать ежемесячно в течение больше 2 лет.

Там выше меня спросили про машину, которую я себе позволила. Позволила. В кредит на 3 года. Продали нашу 8-летнюю девятку, немножко накопленного добавили, получилось 50% стоимости. И оформили в КРК рассрочку платежа. 3729 в месяц. Вроде как не много и вполне подъемно. Правда, 10% КАСКО от первоначальной стоимости напрягало раз в год.

И я очень-очень благодарна ВСЕМ за помощь! Без участия подчас вообще незнакомых людей мы не справились бы. А сейчас дело подходит к финишу, осталось дождаться начала работы биржи, чтобы курс евро немного уронили. Уж больно он суровый на праздники. В сбере конвертация 41,70 О_О Много, мы подождем хотя бы пару дней. А то сейчас не проходим по сумме :-( Правда, я еще не знаю что мне нужно будет оплачивать на месте (еда? проживание?), поэтому не знаю собрали мы необходимую сумму или нет

Изменено 7 января, 2011 пользователем Clever_Elze

[санег]

У минздравсоцразвития есть квоты на лечение за границей. Только попасть под эти квоты практически невозможно: доказать, что у нас нет таких врачей нельзя.

Бардак

[Clever_Elze]

Бардак

Согласна. Скажу больше - даже на операции, которые в России делать не умеют и не делают (например типа Фонтен, Росса), о которых наши кардиологи иногда даже не слышали (!!!) родители собирают деньги по фондам. А квоты? :-(

[CTC]

Перечислил на карту СБ.

[Clever_Elze]

Перечислил на карту СБ.

Спасибо. Утром снимала, наверное Ваши. И спасибо, что не забываете про нас. Я уверена, у нас все получится. Санец еще в футбол гонять будет :-)

[Clever_Elze]

Мы собрали деньги. Огромное спасибо всем за поддержку и участие. О результате сообщу обязательно. Топ можно открепить, наверное.

Спасибо еще раз!

[Clever_Elze]

Очень рада за вас! Ничё откреплять не буду!

Будем ждать ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ результатов! А пока будем за вас молиться

Хорошо. Спасибо :-) Буду отчитываться по всем результатам. Пока ждем ответ из немецкого фонда. Если помогут - уменьшим долги. Нет - значит нет. Сразу после их ответа будем оплачивать счет и ждать приглашение из клиники.

[Clever_Elze]

Фонд готов помочь нам в пределах 15 тысяч евро!!!!! Вот это подарок в Крещение!!!

Завтра оплачиваю счет. И жду приглашение

[Шопенгауэр]

15 тысяч евро!!!!!

Хм, почувствовала себя последней лошарой...

Люди тут, можно сказать, последние копейки считали, стараясь вам помочь и как-то дотянуть до следующей зарплаты, а у вас, оказывается, был в загашнике альтернативный источник финансирования, о котором вы сразу не сказали? Вы, вообще-то, на сайте матизоводов, а не рокфеллеров, тут некоторые не могут себе позволить лишний раз на клубную встречу приехать, т.к. иначе потом неделю на макаронах и воде сидеть придется, половина народу – по уши в кредитах/ипотеках, многие – многодетные родители и единственные кормильцы семьи, есть и безработные, и инвалиды, и тянущие на себе инвалидов-иждивенцев... и вы просите у таких людей денег, а потом радостно сообщаете, что вам дали на халяву 15 тыщ евро, из которых вы вернете свои долги и кредиты? А на остаток может и шубку себе новую прикупите?

Извините за сарказм, я, в общем-то, понимаю, что в такой ситуации деньги лишними не бывают, но всё же степень ваших беспечности (=не скопить за 8 лет заначку, при этом взяв в кредит предмет роскоши – машину, да еще и с кондеем) и эгоизма (=просить у других нуждающихся денег и не испытывать ни малейших угрызений совести, когда эти деньги оказываются не критически необходимыми) впечатляет. И очень сильно отбивает желание помогать в таких ситуациях в будущем...

[санег]

Оль. Это же фонд и никто не знает поможет он или нет . А то что мы помогли , может это и копейки ,но они явно пойдут не на покупку шубы или отдачу долгов , кредитов и т.п. И потом когда возникает такая ситуация ( что касается ребенка ) начинаешь прорабатывать любые варианты и надеяться на что то одно смысла нет . Ну и что , что я лишний раз не приеду на встречу.

п.с.

И потом , если ты читала ,то там помимо лечения еще не указана стоимость проживания родителей в пансионате ( на сайте кажется сумма около 1500 евро/ сутки ) .

[Clever_Elze]

И потом , если ты читала ,то там помимо лечения еще не указана стоимость проживания родителей в пансионате ( на сайте кажется сумма около 1500 евро/ сутки ) .

91 или 93 евро за двухместный номер.

Фонд возмещает остаток после окончания лечения в размере до 15 тысяч евро. В возмещение не входит оплата дополнительного нахождения в клинике свыше оговоренных 27 дней.

То есть если лечение в итоге обошлось не в 27, а в, скажем, 25 тысяч, то фонд оплачивает клинике не 15, а 13. Если в 20 тысяч - то фонд платит 8. Если возникли осложнения и требуется продление нахождения в клинике, я сама оплачиваю это из расчета 1150 евро в сутки (это минимум, максимум 1500 нам не нужен, т.к. это оплата за люкс).

Гостиницу я оплачиваю сама. Еду себе - тоже. Ребенка кормят во время нахождения в клинике. При хорошем состоянии ребенка его выписывают из клиники в гостиницу примерно на неделю с посещением клиники через день (обследования). Во время проживания ребенка в гостинице кормлю его я сама. Билеты, визы (70 евро на двоих) и прочее я оплачиваю тоже сама. Как и связь. И туристические мед. страховки нам с ребенком на все время пребывания в Берлине с покрытием не менее 300 евро (это около 2600).

Перевод денег в Берлин - 150 долларов (вчера это стоило 89 евро). Услуги банка-корреспондента - около 20 евро. Это тоже оплачиваю я сама. И на карте должно лежать 50 евро в сутки на каждый день пребывания - для посольства, чтобы получить визы.

Через полгода нужно ехать на обследование. После того, к чему привело наблюдение в России, мы будем ездить в DHZB. Это по сравнению с операцией - ерунда. 538 евро за обследование + билеты + визы + гостиница на 3 дня. Раз в полгода-год накопить можно, это мы будем делать самостоятельно. Если бы мы отдавали в счет долгов по 20-25 тысяч в месяц (это вся моя зарплата), то с обследованиями было бы значительно труднее, конечно.

Если ребенку сделают радикальную операцию (Росса с обменом местами клапанов без применения протеза или гомографта) и дальнейшие не понадобятся, то больше серьезных трат не предвидится. Если не радикальную (например операция Росса с установкой на легочную артерию протеза, который нужно периодически менять) - то нам предстоят еще операции. И не одна, к сожалению.

Я собирала деньги только на оплату счета клиники. О билетах и т.д. даже не думала - рассчитывала на наши зарплаты в конце января.

На сегодня в связи с "экономией" 15 тысяч евро у меня осталось на счету 15140 евро. 90 тысяч рублей на карте (2000 евро из расчета 40 дней - именно на столько клиника просит оформить визу) - 80 перевели 18 января, разом, 10 было моих, аванс.

В долг мы брали 10 тысяч евро, 400 тысяч рублей и еще 1000 евро мне дали коллеги, просто так, но я не могу принять такой подарок, буду отдавать... договорились, что они будут последними в очереди на возврат. Сколько в итоге мы будем должны - станет известно после нашего возвращения.

Все, что мне перечислялось на карту, счет и яндекс-деньги написано в ЖЖ. Если нужно подтверждение в виде выписок со счетов - я готова их предоставить.

И еще. Я ночью думала, как бы сформулировать, чтобы никого не обидеть. Я готова вернуть перечисленные деньги всем, кто в этом нуждается. Я не хочу быть причиной серьезных финансовых проблем в чьих-то семьях. На чужом горе строить свое счастье - не лучший выход. Тем более в нашей ситуации. Вы очень нам помогли. Даже если просто дали в долг, без процентов - это огромная помощь. Одно лишь осознание, что у тебя ЕСТЬ чем спасти ребенка - это помощь. Поэтому давайте считать, что я брала в долг и сейчас готова вернуть. И это правда, что даже 100 рублей в нашей ситуации было спасением, они давали нам силы ждать и надеяться. Напишите мне, пожалуйста - и я сделаю возврат со счета, карты и яндекс-денег, думаю, что это технически возможно.

А фонды... я писала не в один. И не скрывала этого. Ein Herz fur Kinder - не первый, куда я обратилась. Скорее им я написала уже от отчаяния, когда мне так или иначе отказали несколько российских. Никогда не думала, что нам помогут не только наши соотечественники, но и граждане другой страны.

Я еще раз прошу администрацию форума: пожалуйста, открепите и закройте топ. Я ничего не сделала для того, чтобы меня поливали грязью. Для меня было нормальным ежемесячно помогать детям, нуждающимся в лечении. И когда нам понадобилась помощь, я обратилась с такой просьбой во все ресурсы, на которых я зарегистрирована и где меня знают, помимо Матиз-клуба: в ЖЖ, в Одноклассники, на еву.ру, на маленький приватный форум бывший khv.ru. И просила перепостить мое сообщение в другие социальные сети. Это нормальная практика, так всегда поступают в подобных случаях. Я никого не заставляла с пистолетом у виска давать мне деньги. И я ни от кого ничего не требовала и не на кого не обижаюсь за невозможность финансово помочь, потому что понимаю, что не все это могут сделать. Нам помогли бы даже просто советы, перепосты (о чем я уже говорила). Выписки я предоставлю при необходимости, о результатах обязательно сообщу. Негатив нам совсем не нужен. Нашему ребенку сейчас необходима положительная аура, ему предстоит сделать очень сложную вещь - прожить несколько часов с остановленным сердцем, а потом родиться заново и вернуться в эту жизнь.

Я буду очень благодарна за понимание.

И еще. Я очень желаю всем-всем, чтобы никому из вас или ваших близких никогда не представилась такая "заманчивая" возможность, как мне - купить шубу на пожертвования ради спасения жизни ребенка. Упаси вас всех Бог от этого!

[Sweety]

Может просто закрыть? Будут же ещё новости.

Юлия, пусть у вас всё получится и разрешится благополучно.

Изменено 21 января, 2011 пользователем Sweety

[Clever_Elze]

Степанна, Sweety, спасибо!

У нас все должно получиться.

Я обязательно напишу о результате

[Clever_Elze]

Надеюсь, верю, молюсь!

В этом году мужу сделали по квоте фантастическую операцию: вообще без разрезов и даже не лапараскопически, зондом, через рот, вытащили камни из протоков печени. Обалдеть до чего медицина дошла!

Еще бОльшая фантастика: в Берлине детишкам (и взрослым) меняют клапан легочной артерии без остановки сердца и разрезов. Заходят зондом с помощью катетера. Если Сашке поставят протез, то менять его время от времени, слава Богу, будут именно так. Хотя я очень надеюсь, что собственный клапан сохранят.

АКШ - серьезная штука, хорошо, что все благополучно прошло.

А я читаю сейчас рассказы мам и пап про наш московский Бакулевский и плачу :-( Как на Бог отвел от него - не представляю. Муж, правда, туда заходить никогда не мог. Он нас привозил и ждал на улице. Говорит, что там смертью пахнет. Хорошо, что мы дальше обследований там не зашли. Плохо, что им верили :-(

Еще из технологий: реанимация по-российски и по-немецки. У нас шарашат дефибриллятором, а потом по состоянию методом тыка подбирают препараты. У немцев к сердцу подводят электрод и компьютер дает такой разряд, который точно соответствует весу, возрасту пациента. После чего в катетер подаются препараты в зависимости от веса, возраста, состава крови - их тоже точно рассчитывает компьютер. Даже отлично сделанная у нас операция сводится иногда на нет неловкими действиями реаниматологов :-( Почему в подвалах Бакулевки пылится новое оборудование, а в палатах работает изношенное - непонятно. Почему на 9 детей в реанимации 1 медсестра - тоже непонятно. Точнее понятно - дело в системе, которая с каждым годом становится все хуже и хуже.

Простите, наболело :-(